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Investigación de Enfermedades Raras

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Entre las principales reivindicaciones de los afectados por enfermedades raras, se encuentra la creación de más unidades de referencia.

Ante esta situación,  el Gobierno lanzó a primeros de año, el Plan 2011-2012 para enfermedades raras, con el único objetivo de potenciar la investigación sobre las mismas  y acercarlas a la cobertura sanitaria, tanto para los pacientes, como para sus familias.

Investigación de enfermedades raras

La Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras es un todo formado por  grupos de investigadores clínicos, epidemiólogos, farmacólogos, genetistas y expertos en biología molecular, que con la ayuda de las Consejerías de Salud, abordan la investigación clínica y epidemiológica de Enfermedades Raras.

Su objetivo va destinado a aquellas enfermedades de las que se desonoce su etiología,  un tratamiento adecuado, de las enfermedades congénitas y de aquellas que generan una discapacidad en el transcurso de la vida al enfermo, por lo cual se han elegido unas 800 enfermedades para su investigación.

Entre sus objetivos se encuentran crear un sistema de información epidemiológica de las enfermedades raras y de intercambio de conocimientos, colaborar con otras redes de experimentación,  en el banco de muestras biológicas y de ADN, mejorar la calidad asistencial y desarollar una investigación en torno a los fármacos.

También,  el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), está constituida como una iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación  que se realiza en el país,  con el objetivo de encontrar diagnósticos y terapias para los afectados con la mayor rapidez posible.

Para ello,  se estructura en varios grupos de estudio, distribuídos en la geografía española: 1 grupo en Galicia, 1 grupo en el País Vasco, 2 grupos en la Comunidad de Aragón, 18 grupos en Cataluña, 27 grupos en la Comunidad de Madrid, 7 grupos en la Comunidad Valenciana, 3 grupos en la Comunidad Andaluza y 1 grupo en Canarias.

Fuente Imagen de: Venex_jpb/flickr.

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Categorías: Enfermedades olvidadas


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    Magdalena de la Cruz Esquivel

    hola este tema es muy importante ya que como su nombre lo dice enfermedades raras es aun mas difcicil tratarlas, si en la medicina ay eficacian en tratar padecimientos de los cuales ya ay suficeinte informacion con mayor razon con padecimientos que aun no ay sufiecientes estudios para dar un tratamiento. y en ocaciones para el paciente es mucho muy desesperante que un buen medico no le de un buen diagnostico y este paciente tenga una esperanza de vida o una calidad de vida.