El mundo cuenta, lamentablemente, con una serie de enfermedades raras, como se cataloga a aquellas que muy pocas personas padecen o que se conoce escasamente sobre ellas. Una de estas es la epidermolisis ampollar o bullosa, comúnmente denominada “piel de cristal” por la forma en cómo afecta al paciente. En esta ocasión, se tratará de explicar un poco más acerca de las características de esta enfermedad.
La epidermolisis ampollar, conocida también como epidermolisis bullosa o “piel de cristal”, aparece en el paciente al momento de nacer o algunos meses después. La misma se caracteriza por la aparición de numerosas ampollas en la piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo de la persona afectada. Si bien no es infecciosa ni contagiosa, esta enfermedad dura toda la vida.
Si bien es difícil saber el número exacto de personas afectadas por esta enfermedad, se estima que 1 de cada 50.000 nacidos están afectados con alguno de los tipos de epidermolisis ampollar o bullosa, informa el sitio web de la Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, más conocida como Debra, organización internacional dedica a la promoción de la investigación para buscar nuevos tratamientos y para informar y apoyar a pacientes y sus familias.
Esta enfermedad puede afectar a cualquier niño en cualquier rincón del planeta, ya sea el más inhóspito, y no distingue raza ni género, informa la web de Debra, que agrega que la piel de los niños que padecen epidermolisis ampollar es muy frágil y de ahí el nombre “piel de cristal” o “piel de mariposa”.
Es importante agregar que del viernes 18 al domingo 20 de setiembre se llevará a cabo el Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa de España 2009 en el Hotel Novotel Puente de la Paz de la ciudad de Madrid.
Imagen sujeta a licencia CC
Por: Milton Ferreira
Etiquetas: enfermedades, niños, piel, salud
Categorías: Enfermedades olvidadas, General
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