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¿Qué es la epidermolisis ampollar?

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El mundo cuenta, lamentablemente, con una serie de enfermedades raras, como se cataloga a aquellas que muy pocas personas padecen o que se conoce escasamente sobre ellas. Una de estas es la epidermolisis ampollar o bullosa, comúnmente denominada “piel de cristal” por la forma en cómo afecta al paciente. En esta ocasión, se tratará de explicar un poco más acerca de las características de esta enfermedad.

La mariposa es la imagen distintiva de la enfermedad

La epidermolisis ampollar, conocida también como epidermolisis bullosa o “piel de cristal”, aparece en el paciente al momento de nacer o algunos meses después. La misma se caracteriza por la aparición de numerosas ampollas en la piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo de la persona afectada. Si bien no es infecciosa ni contagiosa, esta enfermedad dura toda la vida.

Si bien es difícil saber el número exacto de personas afectadas por esta enfermedad, se estima que 1 de cada 50.000 nacidos están afectados con alguno de los tipos de epidermolisis ampollar o bullosa, informa el sitio web de la Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America, más conocida como Debra, organización internacional dedica a la promoción de la investigación para buscar nuevos tratamientos y para informar y apoyar a pacientes y sus familias.

Esta enfermedad puede afectar a cualquier niño en cualquier rincón del planeta, ya sea el más inhóspito, y no distingue raza ni género, informa la web de Debra, que agrega que la piel de los niños que padecen epidermolisis ampollar es muy frágil y de ahí el nombre “piel de cristal” o “piel de mariposa”.

Según se pudo saber, existen tres tipos de epidermolisis ampollar: “simple o epidermolítica”, “de la unión o lucidolítica”; y “distrófica”. Aunque en los últimos tiempos, los entendidos del tema han informado que existe otro tipo más que se denomina “Síndrome de Klinder”.

Es importante agregar que del viernes 18 al domingo 20 de setiembre se llevará a cabo el Encuentro Nacional de Epidermolisis Bullosa de España 2009 en el Hotel Novotel Puente de la Paz de la ciudad de Madrid.

Imagen sujeta a licencia CC



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    leandro

    buenos dias, mi sobrina tiene una semana de vida y tiene epidermolisis ampollar por favor alguien conoce un especiaista que solo se dedique a esta enfermedad. o pr favor un telefono de un dermatologo con experiencias de este tema.. gracias….

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    SONIA

    es muy interesante podrias decir que usar para la rosacea

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    marianella

    tengo una niña que tiene 10 años y sufre de epidermolisis ampollar y no se si ella se puede curar cuando empiese su desarrollo

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    marianella

    tengo una niña que tiene 10 años y sufre de epidermolisis ampollar

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    angelica

    tengo mi hija con epidermolisis bullosa o ampollar, si vuelvo a tener otro bebe ¿ tendra el mismo problema?

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    carla

    tengo mi hermanno que tiene epidermolisis ampollar y la verdad me preocupa mucho que la enfermedad es hereditaria.. puede ser que yo tenga un hijo igual, mis papas no la poseen solo mi hermano..gracias!

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    marcopolo

    esta bueno el articulo es muy interesante
    😀