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Redes sobre Enfermedades Raras

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Redes sobre Enfermedades Raras

Hoy vamos a poner en vuestro conocimiento la existencia de una serie de centros que os pueden ser de utilidad cuando consultéis bibliografía e información sobre enfermedades raras. Al conocer que son estas organizaciones las que se encargan del estudio de determinada enfermedad, podéis tener presente que la credibilidad del mismo es completa. Se trata de redes sobre enfermedades raras que se dedican al estudio e investigación de cada una de las enfermedades catalogadas como tal.

1.- Instituto de Investigación de Enfermedades Raras de Base Genética. Forman parte de él seis hospitales, dos centros de investigación y un centro universitario en toda España, concretamente en las comunidades de Cataluña, Andalucía y Madrid. Para más información, consultad su web oficial, en ella encontraréis información muy útil sobre sus últimos estudios y enlaces que pueden ser de interés.

2.- Red de Centros de Genética Clínica y Molecular: Cooperan con esta red cuatro hospitales, cuatro centros de investigación y un centro universitario en España, situados en las comunidades autónomas Cataluña, Madrid, Asturias y Aragón.

3.- Estudio Cooperativo en Retraso Mental de Origen Genético: En España son tres hospitales, tres centros de investigación y dos centros universitarios los que se encargan de elaborar estudios e investigaciones al respecto. Son las comunidades autónomas de País Vasco, Castilla y León, Cataluña, Aragón, Valencia, Murcia y Andalucía las que cooperan en este proyecto.

4.- Red Española de Mastocitosis: En este caso son dos hospitales, dos centros de investigación y dos centros universitarios los que se encargan de avanzar en el estudio de esta enfermedad rara. La cooperación se extiende a comunidades como Galicia, Castilla y León, Castilla La Mancha y Andalucía.

4.- Estudio Clínico-Epidemiológico y Molecular de las Enfermedades de la Cadena Respiratoria Mitocondrial en España: Son cuatro hospitales, un centro de investigación y dos centros universitarios españoles los que se encargan de elaborar investigaciones que nos hagan conocer un poco más este tipo de enfermedades. Galicia, Aragón, Cataluña, Madrid y Andalucía, las comunidades autónomas que participan en este estudio de gran importancia para todos aquellos que sufren enfermedades raras de este tipo.

5.- Epidemiología, Fisiopatología y Caracterización Clínica y Molecular de las Distrofias Hereditarias de Retina (EsRetNET): En este caso, son cinco hospitales y un centro universitario los encargados de elaborar los estudios en este sentido. Las comunidades autónomas que cooperan con esta red de enfermedades raras son Galicia, Cataluña, Madrid, Valencia y Andalucía.

6.- Red de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (REDEMETH): Esta red es una de las más amplias de las que hemos hecho mención hasta ahora. Cuenta con la colaboración de diez hospitales, siete centros de investigación y tres centros universitarios repartidos en las comunidades autónomas de Galicia, Cantabria, Aragón, Cataluña, Valencia y Madrid.

7.- Biología, Clínica y Terapia de las Ataxias Cerebelosas: También es una red de enfermedades raras muy amplia ya que en ella colaboran seis hospitales, cinco centros de investigación y tres centros universitarios, repartidos en Cantabria, Aragón, Cataluña, Valencia y Madrid.

8.- Aplicaciones de la Biología Molecular y Celular al Diagnóstico y Tratamiento de Pacientes con Anemia de Fanconi: Son las comunidades autónomas de Cantabria, Cataluña, Valencia y Madrid en las que quedan repartidos los ocho hospitales, tres centros de investigación y un centro universitario encargados de elaborar el avance del conocimiento de esta enfemerdad catalogada como rara.

9.- Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras (REplER): En este caso, son dos hospitales, tres centros de investigación y un centro universitario los que se encargan de elaborar las investigaciones sobre enfermedades raras. La cooperación se extiende a comunidades como Cantabria, La Rioja, Aragón, Cataluña, Valencia, Castilla La Mancha, Madrid, Extremadura y Andalucía.

10.- Bases Genéticas y Moleculares de los Trastornos de la Audición: También es una red muy amplia de investigación ya que cuenta con la ayuda de quince hospitales, cuantro centros de investigación y un centro universitario repartidos en Asturias, Cantabria, Navarra, Aragón, Cataluña, Valencia, Castilla y León, Madrid, Extremadura y Andalucía.

11.- Plataforma de Genotipación para la Identificación de Factores Genéticos Implicados en la Susceptibilidad y en la Respuesta Farmacológica de las Enfermedades Mentales: Cuenta con la ayuda de cuatro hospitales, tres centros de investigación y cuatro centros universitarios que se encargan de avanzar en los estudios relacionados con estas enfermedades. Las comunidades autónomas que participan en esta plataforma son Galicia, Cataluña, Valencia, Madrid y Andalucía.

  • Webs de interés:

Grupo de Investigación en Retraso Mental de Origen Genético

– Asociación Española de Enfermos de Mastocitosis

Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales

– Federación Española de Enfermedades Raras

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS): Texto en Castellano

Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo

Asociación Madrileña de Ataxias Hereditarias

Asociación Española de Anemia de Fanconi

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    paola robayo

    hola, lo que pasa es que hay una persona que conozco y que esta enferma hace tres años, los medicos aca en colombia no han descubierto que enfermedad extraña deteriora la salud de esta mujer, le han practicado toda clase de estudios medicos y hasta hoy es un enigma estos son los sintomas que presenta: perdida del cabello totalmente, perdida de vello corporal, despigmentacion de la piel, enrojecimiento de la piel entre otros sintomas, por favor si hay alguien que sepa que es lo que esta pasandole a ella o si saben de algun instituto que le pueda suministrar algun tratamiento les estaria muy agradecida ya que ademas del deterioro que ha tenido su salud se ha visto afectada socialmente. gracias