Por este motivo, se conmemora el último día del mes de febrero en varios países del mundo, el Día mundial de las Enfermedades raras, para crear conciencia sobre este tipo de enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento.
Objetivos de la Campaña sobre Enfermedades Raras
Este año, el 28 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras -EURORDIS- , celebra una campaña de sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el lema: El cuidado.
Tiene como objetivo concienciar a las personas de la importancia de cuidar la educación, para lograr una verdadera integración en los primeros años de vida, de niños con este tipo de enfermedades.
La Campaña de este año tratará de: plantear propuestas y soluciones, involucrar a todas las partes implicadas y movilizar al colectivo de asociaciones de enfermedades raras de España.
También sensibilizará e informará a la sociedad española de la problemática de las enfermedades raras, posicionándolas en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación y trasladará a los ciudadanos la importancia de la unión y la movilización para hacer posible el cambio social, en lo que a enfermedades raras se refiere.
La gran cantidad de actividades organizadas en torno al 28 de febrero, día de las Enfermedades Raras, hace que la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo, en los cuáles se realiza la convocatoria y las actividades de sensibilización.
Dicha campaña se desarrollará en toda Europa, EEUU, América Latina y Canadá, y en nuestro país, la campaña concentrará su actividad principal en Madrid, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana, Murcia, Castilla León, Extremadura y Andalucía entre las más importantes.
Enfermedades raras más frecuentes en España
Las enfermedades raras que afectan a más personas en España, se encuentran las siguientes:
Fibrosis quística
Es una enfermedad genética de herencia autosómica recesiva, y afecta principalmente a los pulmones, y en menor medida al páncreas, hígado e intestino, provocando la acumulación de moco espeso y pegajoso en estas zonas, siendo un trastorno potencialmente mortal; ya que los pacientes suelen fallecer por infecciones pulmonares.
Esclerosis lateral amiotrófica
Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva, que conduce a la muerte.
Esclerodermia
La esclerodermia, también llamado síndrome de Crest, es una enfermedad del tejido conectivo difuso caracterizada por cambios en la piel, vasos sanguíneos, músculos esqueléticos y órganos internos; hace que el tejido conectivo se endurezca y se ponga grueso, pudiendo causar hinchazón y dolor en los músculos y en las articulaciones.
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